Alison Buckholtz
Abasi Ene-Obong sait depuis toujours qu’il est un diabétique en sursis. La maladie a été diagnostiquée chez son père voici 25 ans et plusieurs autres membres de sa famille, à travers le Nigeria, où Ene-Obong est né, sont dans le même cas. Le diabète semble être héréditaire. « Je me demande régulièrement si je suis le prochain sur la liste », confie-t-il.
Sa situation familiale n’a rien d’exceptionnel : le diabète touche un nombre disproportionné d’Africains par rapport aux autres populations du monde. Mais rares sont les travaux scientifiques à s’intéresser aux éventuels facteurs de prédisposition chez les Africains et les personnes d’origine africaine.
Les recherches sur le génome humain pourraient bien apporter un début de réponse. La médecine génomique permet des avancées, mais la machine semble s’enrayer quand il s’agit de maladies auxquelles sont exposées les populations noires, faute d’une représentation suffisante de leurs profils dans les études et les bases de données génétiques. Les chiffres sont sans appel : environ 2 % seulement des recherches concernent des personnes ayant des ancêtres africains. Selon des données récentes qui s’intéressent à cette lacune , 19 % environ de tous les travaux publiés sur la recherche génétique comportent des données sur les individus non européens. Une réalité d’autant plus étonnante que l’Afrique recèle une diversité génétique bien supérieure à tout autre continent.
Abasi Ene-Obong (à gauche), PDG de 54Gene.
Ene-Obong souhaite aider les chercheurs à trouver des traitements contre l’insuffisance rénale, le cancer de la prostate ou du sein, la drépanocytose, le paludisme et d’autres maladies dont sont victimes de manière disproportionnée les populations noires. Pour permettre à l’Afrique de disposer d’autant de données sur la santé que le reste du monde et aider les chercheurs à exploiter cette mine d’informations, il a créé à Lagos, début 2019, un laboratoire de génomique, 54Gene (pour les 54 pays que compte le continent).
Respectant des protocoles stricts en matière de collecte de données, de consentement éclairé et de respect de la vie privée, l’entreprise s’appuie sur un réseau d’hôpitaux, de systèmes de soins et d’organismes de réglementation du Nigéria pour collecter des échantillons sanguins et tissulaires. L’objectif ? Bâtir la première banque de ressources biologiques du pays, s’étendre à d’autres pays d’Afrique et nouer des partenariats avec des compagnies pharmaceutiques de biotechnologies, pour « permettre aux scientifiques de résoudre les problèmes ».
Les investisseurs suivent le projet de près. L’an dernier, 54Gene a intégré un programme d’accélérateur de Y Combinator, été retenu pour l’accélérateur « Google for Startups » et levé 4,5 millions de dollars de financement de démarrage auprès d’entreprises de capital-risque — un record pour une start-up nigériane spécialisée dans les technologies de santé. En avril 2020, Adjuvant Capital , un fonds pour les sciences soutenu par la Société financière internationale (IFC), Novartis et la fondation Bill & Melinda Gates, a investi 15 millions de dollars.
« Si notre projet a eu tant d’échos, c’est parce que [les gens] comprennent l’importance de cet enjeu », souligne Ene-Obong. « Le monde est fragmenté, mais nous sommes tous interconnectés. »
De l’importance de la diversité dans la recherche génomique
Le fait que les tests médicaux, les traitements et la recherche favorisent les individus d’ascendance européenne est une inégalité bien connue, explique Charles Rotimi, un généticien nigérian fondateur de la Société africaine de génétique humaine . Pour lui, l’étude des génomes africains est à la fois un impératif scientifique et une question de justice sociale.
La cartographie du génome humain a été achevée en 2003, au terme de 13 années de travaux. Cette carte répertorie les 3 milliards de « lettres » qui composent l’ADN d’un individu et, en mettant en évidence les éléments constitutifs de la vie, permet de commencer à élucider les mystères des troubles et des maladies qui frappent les êtres humains.
Même si la base de données sur les génomes utilisée par les scientifiques en appui à leurs recherches ne cesse de s’étoffer, l’absence d’échantillons prélevés sur des Africains et des personnes d’ascendance africaine signifie que ces individus n’ont pour l’essentiel pas pu tirer parti des avancées médicales. Pire, en n’étant pas adaptés à leur profil génétique, les traitements risquent d’aggraver leur état, poursuit Charles Rotimi.
Une insuffisance bien connue de la communauté scientifique. En 2016, un article de Nature dénonçait un « faisceau complexe de facteurs historiques, culturels, scientifiques et logistiques [qui] entretient un biais gênant dans la génomique… Nous devons rectifier le tir. » Plus tôt cette année, la plateforme d’informations sur la santé, STAT, énonçait le problème plus crûment : « Le monde de la génétique est depuis longtemps considéré comme trop blanc — chez ses dirigeants, dans ses données et dans ses produits. »
Ene-Obong en a pris conscience voici dix ans, quand il était étudiant de troisième cycle en génétique puis consultant en gestion pour l’industrie pharmaceutique : « Lorsque de nouveaux médicaments sont lancés dans le monde et que des programmes d’accès aux marchés sont mis sur pied, l’Afrique est la dernière roue du carrosse », déplore-t-il.
L’intégration des Africains dans la recherche sur le génome pourrait transformer un continent confronté à des problèmes de santé importants et non pris en compte, malgré les indéniables progrès obtenus depuis 15 ans sur le plan sanitaire. Alors que l’Afrique représente 16 % de la population mondiale, elle supporte 23 % de la charge mondiale de morbidité. Selon l’Organisation mondiale de la santé, les maladies amputent chaque année le produit intérieur brut de la région de 2 400 milliards de dollars.
Le laboratoire 54Gene privilégie les études génétiques sur les maladies qui touchent particulièrement les Africains. En plus de cerner la dynamique des maladies non transmissibles, la compréhension des facteurs génétiques à l’origine de maladies infectieuses comme le paludisme—responsable d’une forte mortalité chez les Africains—constitue un objectif de recherche essentiel. Récemment, la région recensait 93 % des cas de paludisme et 94 % des décès liés au paludisme sur une seule année.
Seuls des moyens de grande ampleur et des stratégies de long terme associant différents acteurs permettront de combler les lacunes de la base de données génétiques. 54Gene travaille aux côtés de plusieurs institutions aux objectifs similaires et possédant leurs propres sources de financement, à l’image de H3Africa , une initiative collaborative dotée de 176 millions de dollars lancée par les instituts nationaux de la santé aux États-Unis, le Wellcome Trust et la Société africaine de génétique humaine et administrée par l’Académie africaine des sciences . À Abuja, le laboratoire national de référence analyse l’ADN issu de 200 000 échantillons de sang stockés dans une nouvelle biobanque. Et à l’université Redeemers, dans le sud-ouest du Nigéria, le Centre africain pour la génomique des maladies infectieuses, financé en grande partie par l’initiative de la Banque mondiale pour les centres d’excellence en Afrique, entend maîtriser, gérer et éradiquer les maladies infectieuses sur le continent.
En quête du « bien génomique commun »
Le secteur privé en Afrique a un rôle clé à jouer dans l’introduction de traitements préventifs conçus en s’appuyant sur la recherche génétique, explique Delali Attipoe, chef d’exploitation à 54Gene. « Seulement 1 % des découvertes et du développement de médicaments viennent du continent africain, le reste est le fait d’acteurs privés qui ne résident pas en Afrique et n’ont pas de présence solidement établie sur le continent », souligne-t-elle. « Mais les acteurs privés sont rares en Afrique. Nous voulons remédier à cette situation et améliorer la mise au point et la découverte locales de traitements ainsi que les premières étapes de la recherche et du développement. »
Selon un rapport de McKinsey & Company, l’industrie pharmaceutique en Afrique serait valorisée autour de 14 milliards de dollars, sachant que « le Nigéria est potentiellement l’un des marchés les plus lucratifs sur le continent ».
Rotimi, qui a présidé à la création de H3Africa et est considéré comme le « parrain » de la recherche génomique en Afrique, est convaincu qu’il y a de la place dans l’écosystème de la recherche sur le génome en Afrique pour des entreprises spécialisées, basées en Afrique et dirigées par des Africains, capables d’opérer dans le respect de la déontologie. Dans la quête de ce qu’il qualifie de « bien génomique commun », les start-ups peuvent « contribuer à introduire de la diversité dans la base de données mondiale ».
C’est dans ce but, selon Abasi Ene-Obong, que plusieurs entreprises pharmaceutiques biotechnologiques internationales se rapprochent de 54Gene. Le laboratoire s’associe également à des instituts de recherche et des gouvernements. Pour lui, ces rapprochements pourraient faire de la génomique « la norme en matière de soins » dans la plupart des pays d’Afrique, « permettant à chaque individu, qu’il vive dans un pays riche ou dans un pays pauvre, d’accéder à des produits et des résultats de meilleure qualité. »
Trouver l’équilibre entre la demande locale et la demande mondiale
Même si l’activité de 54Gene a une envergure mondiale, avec une équipe commerciale basée aux États-Unis, l’entreprise a tenu à conserver une présence en Afrique.
« Vous connaissez le principe de la ‘science hélicoptère’, quand un groupe débarque en Afrique, récupère toutes les ressources de la recherche du continent et ne donne rien en retour aux Africains ? Ce n’est pas du tout notre philosophie », affirme Abasi Ene-Obong.
Travailler à temps plein sur le terrain au Nigéria a largement contribué à gagner la confiance des patients et des professionnels. Les questions de consentement éclairé sont importantes en Afrique mais également chez les Afro-Américains à cause d’affaires anciennes qui ont vu des chercheurs exploiter des participants, et des groupes pharmaceutiques procéder à des tests cliniques sous de faux prétextes et sans dédommager les participants pour leurs échantillons ou les produits commerciaux mis au point à la suite de ces travaux.
Pour Abasi Ene-Obong, la connaissance locale acquise par l’entreprise lui permet de « comprendre les rouages et savoir comment traduire les meilleures pratiques dans un vocabulaire accessible à toutes les parties prenantes. »
La nécessité d’avoir un ancrage local en plus d’une portée internationale a été mise en lumière par la pandémie de coronavirus (COVID-19). Lorsque la menace s’est précisée — au moment où 54Gene s’apprêtait à conclure son premier tour de table, une étape cruciale dans la vie d’une start-up — l’entreprise a mobilisé une partie de ses ressources pour soutenir le centre pour le contrôle des maladies du Nigéria. Ayant obtenu depuis son label de centre de dépistage COVID-19, elle a également créé le premier laboratoire mobile du pays pour permettre aux habitants de tous les États du Nigéria d’accéder à ces services.
« Jamais notre travail n’aura été autant en phase avec ce qui se passe actuellement », se félicite Abasi Ene-Obong.
Publié en juillet 2020